한 20대 여성이 있다. 아버지는 청각장애인으로 정규적 직업을 갖지 못했으므로 엄마가 식당일을 하며 가계를 꾸려 왔다. 그 엄마가 지병으로 돌아가시자 아버지는 지적장애인 딸을 혼자 돌보기가 힘들어졌다. 어떻게든 딸을 빨리 시집보내고자 하셨지만 이 여성은 마음이 끌리지 않는 상대를 강하게 거부하였다. 엄마의 죽음과 아버지의 성화에 심리적으로 힘든 나날이 계속되었다.
그런데 이 여성이 연애를 하게 되었다.
또 다른 20대 지적장애 남성이 있다. 아버지와 엄마의 음주문제, 아버지의 폭력으로 청년은 10대부터 알코올에 의존하며 면허증도 없이 차를 몰다가 여러 번 교통사고를 일으켰다. 우리 지역에는 남성을 위한 쉼터나 단기보호시설이 없기에 폭력적인 가정환경에 그대로 노출되어 있다.
이 청년이 연애를 하게 되었다. 앞서 말한 여성과 사랑을 하게 된 것이다.
그러나 청년의 보호자는 이들의 만남을 절대 반대한다. 자기 자식이 장애가 있으니 배우자는 비장애인이어야 한다는 것이다. 그래서 이들의 관계가 지속될 것을 우려해 전화기를 빼앗고 주말에도 밖에 나가지 못하게 행동을 제약하였다.
성인이 되면 누구나 태어나서 성장한 가족으로부터 독립을 한다. 진학이든, 취업이든, 결혼이든 이 시기 인생 과제를 따라 성인에 맞는 역할을 찾아간다. 장애가 있는 사람들도 마찬가지일 터이다. 우리나라가 2008년 비준한 국제장애인권리협약의 제1원칙은 인간으로서 장애인의 존엄성을 인정하고 자기결정권과 자립생활권을 보장하는 것이다. 그 외 규정에서는 사생활을 보장하고 가정과 가족에 대한 권리를 존중하도록 정하고 있다.
이미 성인이지만 지적장애가 있다는 이유로 대부분의 자기결정권을 무시하는 가족과, 이에 속수무책인 우리들이 정말 답답하다.
이렇게 소중한 젊은이들의 인생은 앞으로 어찌 되어 갈 것인가?
여주의 등록장애인은 7천 144명이다. 이 중 발달장애는 835명으로 전체의 11.7%를 차지한다. 발달장애는 지적장애와 자폐성장애를 포함한 장애유형인데, 신체적 제약이 없다. 따라서 잘 준비된 환경에서라면 직업생활이나 체육, 문화 활동을 활발히 할 수 있다. 특히 관심을 갖아야 할 점은 이들 발달장애인은 20대 이하 장애인의 80% 정도를 차지할 정도로 젊은 청년이 다수라는 점이다. 시간이 지날수록 이들의 부모는 노화되고 가족의 부담은 가중될 것이다. 그러기에 지금부터 성인 발달장애인의 자립을 위한 지역사회 노력이 필요한 것이다. 이미 서울 등 대도시에는 발달장애인 부모의 노력으로 이들에 대한 다양한 독립 주거를 고민하고 있다. 금년 9월 문재인 대통령이 직접 나서 “발달장애인 평생케어 종합대책”을 발표하였다. 청장년기에는 중증장애인 지원고용 확대, 자립을 위한 주거복지 지원을, 중노년기 발달장애인 소득보장체계 구축, 그리고 전 생애주기에 걸쳐 가족지원 서비스, 권익옹호 및 성교육 활성화 등의 내용을 담고 있다. 장애는 개인의 책임이 아니다. 우리가 함께 나누어야 할 사회적 과제이다. 200여 년 전 노예해방을 외치는 소리를 미친 소리라 했고, 100년 전 여성에게 투표권을 달라는 주장도 위험한 소리였다. 하지만 현재를 사는 우리에게는 너무나 당연한 권리로 자리 잡고 있다. 지금 발달장애인에게도 결혼과 가족권을 인정해야 한다는 소리가 철없는 무책임한 소리라고만 할 것인가? 조금씩 나아가 언젠가는 당연시 될 권리가 아닌가!